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關(guān)注罕見(jiàn)嗜睡癥

鐵蟲(chóng) (初入文壇)

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[交流] 這邊有沒(méi)有對(duì)病理性的嗜睡癥比較有研究的呢？

病理性嗜睡癥尤其是中樞嗜睡癥涉及到一些罕見(jiàn)病癥，比如發(fā)作性睡病1型（當(dāng)前科研病理明確）、發(fā)作性睡病2型、中樞特發(fā)性嗜睡癥等等。
有沒(méi)有對(duì)病理性嗜睡癥、尤其是罕見(jiàn)嗜睡癥比較有研究的臨床或科研人員呢，歡迎交流，謝謝。

以本人最關(guān)注的"中樞特發(fā)性嗜睡癥"為例，患者體內(nèi)就好像存在“內(nèi)源性實(shí)時(shí)麻醉劑”情況（在美國(guó)部分患者體內(nèi)有通過(guò)腦脊液抽檢查到“內(nèi)源性麻醉劑”，然而具體來(lái)源依舊不明；同時(shí)這類型的部分的傳統(tǒng)促興奮藥物治療方式無(wú)效的“難治性特發(fā)性嗜睡癥”患者通過(guò)“解麻醉藥”長(zhǎng)期治療有效；這兩點(diǎn)應(yīng)該都是“內(nèi)源性實(shí)時(shí)麻醉劑”的較強(qiáng)證據(jù)），中重癥患者往往很困難（想象下如果始終兩三瓶以上啤酒/一兩粒以上安定藥物的“實(shí)時(shí)麻醉量”那么基本的工作生活能如何；可以對(duì)比下十年的真實(shí)酒精麻醉的“酒瘋子/酒仙”的困境，同時(shí)后者還可以強(qiáng)制戒酒），又是罕見(jiàn)病癥當(dāng)前國(guó)內(nèi)科普宣傳還很糟糕進(jìn)一步加劇“中重癥患者”（國(guó)內(nèi)當(dāng)前這部分患者也沒(méi)辦法采用“解麻醉藥”）的困難。

這部分在國(guó)內(nèi)的科普宣傳、科研推動(dòng)我想當(dāng)前是非常重要也非常急迫的了，期待引起更多的關(guān)注！

[ last edited by 關(guān)注罕見(jiàn)嗜睡癥 on 2024-9-18 at 12:40 ]

[ Last edited by 關(guān)注罕見(jiàn)嗜睡癥 on 2024-9-18 at 15:46 ]

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1樓 2024-09-18 12:06:50

已閱回復(fù)此樓關(guān)注TA 給TA發(fā)消息送TA紅花 TA的回帖

關(guān)注罕見(jiàn)嗜睡癥

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引用回帖:

2樓: originally posted by nono2009 at 2024-09-18 12:35:41
失眠的人很羨慕嗜睡的人

"中樞特發(fā)性嗜睡癥"患者體內(nèi)就好像存在“內(nèi)源性實(shí)時(shí)麻醉劑”的情況，中重癥患者往往很困難（想象下如果始終兩三瓶以上啤酒/一兩粒以上安定藥物的“實(shí)時(shí)麻醉量”基本的工作生活能如何），又是罕見(jiàn)病癥當(dāng)前國(guó)內(nèi)的科普宣傳還很糟糕。

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3樓2024-09-18 12:43:22

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nono2009

超級(jí)版主 (文學(xué)泰斗)

★
關(guān)注罕見(jiàn)嗜睡癥(金幣+1): 謝謝參與

失眠的人很羨慕嗜睡的人

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回復(fù)此樓

2樓2024-09-18 12:35:41

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引用回帖:

2樓: originally posted by nono2009 at 2024-09-18 12:35:41
失眠的人很羨慕嗜睡的人

“路易體癡呆”是三大老人癡呆病癥之一，“嚴(yán)重或較嚴(yán)重的嗜睡癥”是其有別于其他老人的很有特異性特征。
“路易體癡呆”的預(yù)后往往也很差（具體可自行檢索）。
能失眠就失眠，盡量不要持續(xù)地嚴(yán)重（或較嚴(yán)重）嗜睡就是（盡管很多時(shí)候是沒(méi)法選擇的），總體上這類型要比失眠（或者長(zhǎng)期失眠）嚴(yán)重、困難多了。

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回復(fù)此樓

8樓2025-01-14 11:30:06

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Tlhgq666

新蟲(chóng) (小有名氣)

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小木蟲(chóng): 金幣+0.5, 給個(gè)紅包，謝謝回帖

我能治療因腦萎縮引起的嗜睡

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回復(fù)此樓

9樓2025-01-20 21:52:41

已閱回復(fù)此樓關(guān)注TA 給TA發(fā)消息送TA紅花 TA的回帖

簡(jiǎn)單回復(fù)

firewk4樓

2024-09-18 12:49 回復(fù)

關(guān)注罕見(jiàn)嗜睡癥(金幣+1): 謝謝參與

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