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[交流]
這邊有沒有對病理性的嗜睡癥比較有研究的呢？
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病理性嗜睡癥尤其是中樞嗜睡癥涉及到一些罕見病癥，比如發(fā)作性睡病1型（當前科研病理明確）、發(fā)作性睡病2型、中樞特發(fā)性嗜睡癥等等。 有沒有對病理性嗜睡癥、尤其是罕見嗜睡癥比較有研究的臨床或科研人員呢，歡迎交流，謝謝。 以本人最關注的"中樞特發(fā)性嗜睡癥"為例，患者體內(nèi)就好像存在“內(nèi)源性實時麻醉劑”情況（在美國部分患者體內(nèi)有通過腦脊液抽檢查到“內(nèi)源性麻醉劑”，然而具體來源依舊不明；同時這類型的部分的傳統(tǒng)促興奮藥物治療方式無效的“難治性特發(fā)性嗜睡癥”患者通過“解麻醉藥”長期治療有效；這兩點應該都是“內(nèi)源性實時麻醉劑”的較強證據(jù)），中重癥患者往往很困難（想象下如果始終兩三瓶以上啤酒/一兩粒以上安定藥物的“實時麻醉量”那么基本的工作生活能如何；可以對比下十年的真實酒精麻醉的“酒瘋子/酒仙”的困境，同時后者還可以強制戒酒），又是罕見病癥當前國內(nèi)科普宣傳還很糟糕進一步加劇“中重癥患者”（國內(nèi)當前這部分患者也沒辦法采用“解麻醉藥”）的困難。 這部分在國內(nèi)的科普宣傳、科研推動我想當前是非常重要也非常急迫的了，期待引起更多的關注！ [ last edited by 關注罕見嗜睡癥 on 2024-9-18 at 12:40 ] [ Last edited by 關注罕見嗜睡癥 on 2024-9-18 at 15:46 ] |
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2樓2024-09-18 12:35:41
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